Traktowanie osób z rzadkimi ograniczeniami sprawności w uregulowaniach Unii Europejskiej

• Autorzy: Piotr Matejczuk , Joanna Matejczuk

Warianty tytułu

European Union Regulations Concerning People with Rare Disabilities

• Języki publikacji: PL

Abstrakty

Przez długi czas choroby rzadkie i wszelkie rodzaje niepełnosprawności nie występujące powszechnie znajdowały się poza marginesem zainteresowania społecznego i nie były tematem żadnych poważnych dyskusji społecznych. Dzięki inicjatywie stowarzyszeń chorych na choroby rzadkie i ich rodzin organy Unii Europejskiej (Komisja Europejska i Rada Europy) dostrzegły problemy rzadko występujących chorób i ograniczeń sprawności. Celem dyskusji podejmowanych do dziś w kręgach medycznych, farmaceutycznych, naukowych, rządowych oraz na poziomie rożnych organów Unii Europejskiej jest próba wypracowania wspólnej strategii działania oraz uregulowań prawnych, zapewniających właściwe wsparcie osobom dotkniętym chorobami rzadkimi. Próba wypracowania wspólnej strategii działania zaowocowała przyjęciem rożnego rodzaju uregulowań unijnych oraz powołaniem organów odpowiedzialnych za realizację przyjętych postanowień. (fragment tekstu)

EN

For many years people with rare diseases and rare disabilities have remained outside the main interest of researchers, specialists in medicine, and institutions responsible for financing medical and non-medical support services. After years of attempts made by the disabled and their families the discussion concerning the difficult situation of this group started. The subject of rare diseases has been recognized by the EU authorities as a priority action area in the sector of public health. Efforts have been made to develop a coherent and effective support strategy in the European Union, obliging member states to enact the adopted guidelines and to draw up programmes applying to rare diseases. The paper discusses the directions of actions recommended in the EU directives, the bodies set up to deal with the issues concerning rare diseases and concrete actions undertaken in selected member states. (original abstract)

Słowa kluczowe

PL

Osoby niepełnosprawne; Choroby; Polityka zdrowotna

EN

Disabled people; Illness; Health care policy

• Czasopismo: Polityka Społeczna
• Rocznik: 2010
• Numer: nr 1 (tematyczny) Diagnoza potrzeb i podstawy interwencji społecznych na rzecz osób z ograniczeniami sprawności
• Strony: 10--12

Twórcy

autor

Piotr Matejczuk

autor

Joanna Matejczuk

• Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu

Bibliografia

• http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/raredis_comm_pl.pdf.
• http://cordis.europa.eu/home_pl.html.
• http://cordis.europa.eu/lifescihealth/major/rare-diseases-projects-1.htm.
• A.I. Brzezińska, K. Piotrowski, J. Pluta, K. Sijko, Badanie sytuacji osób niepełnosprawnych, "Sprawy Nauki" 2009, nr 4.
• Inventory of Community and Member States' incentive measures to aid the research, marketing, development and availability of orphan medicinal products. Revision 2005, dostępny na stronie internetowej Komisji: http://ec.europa.eu/enterprise/pharmaceuticals/orphanmp/doc/inventory_2006_08.pdf.
• http://www.emea.europa.eu/htms/general/contacts/COMP/COMP.html.
• Mandat Grupy Zadaniowej ds. Rzadkich Chorób: http://www.orpha.net/testor/doc/RDTFmandate.pdf.
• Komunikat Komisji Wspólnot Europejskich na temat: Rzadkie choroby: wyzwania stojące przed Europą, Bruksela 2008, http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/impact_assessment_exs_pl.pdf.
• Komisja Europejska, Dyrekcja Generalna ds. Zdrowia i Ochrony Konsumentów: Konsultacje Publiczne. Rzadkie Choroby: wyzwania stojące przed Europą, http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/raredis_comm_pl.pdf.