O potrzebie poszukiwania korelatów satysfakcji z życia matek dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a -rozważania teoretyczno-empiryczne

• Autorzy: Maria Borczykowska-Rzepka , Beata Skwarek

Warianty tytułu

On the Need to look for Correlates in the Life Satisfaction of Mothers of Children with Duchenne Muscular Dystrophy - the Oretical and Empirical Considerations

• Języki publikacji: PL

Abstrakty

Autorki artykułu dokonują oceny poziomu deklarowanego poczucia satysfakcji z życia w zależności od hierarchii preferowanych wartości u matek dzieci chorujących na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Istotna dla całokształtu artykułu jest analiza porównawcza badań prowadzonych wśród matek dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a oraz przywołane z literatury przedmiotu koncepcje - modele ukazujące czynniki radzenia sobie w życiowych sytuacjach krytycznych. (abstrakt oryginalny)

EN

The authors of this paper assess declared levels of satisfaction with life depending on the hierarchy of preferred values in mothers of children suffering from Duchenne'a muscular dystrophy. The comparative analysis of research conducted among mothers of children with Duchenne'a muscular dystrophy and the concepts outlined in specialist literature, which include models showing the factors of coping with life's critical situations, constitute crucial elements. (original abstract)

Słowa kluczowe

PL

Zdrowie; Sytuacje kryzysowe

EN

Health; Crisis situations

• Czasopismo: Zeszyty Naukowe Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej im. Witelona w Legnicy
• Rocznik: 2019
• Numer: nr 30
• Strony: 21--54

Twórcy

autor

Maria Borczykowska-Rzepka

• Krakowska Akademia im. Andrzeja F. Modrzewskiego w Krakowie

autor

Beata Skwarek

• Państwowa Wyższa Szkoła Zawodowa im. Witelona w Legnicy

Bibliografia

• Allport G.W., Osobowość i religia, Instytut Wydawniczy PAX, Warszawa 1998.
• Antonovsky A., Rozwikłanie tajemnicy zdrowia. Jak radzić sobie ze stresem i nie zachorować, Instytut Psychiatrii i Neurologii, Warszawa 2005.
• Argyle M., Przyczyny i korelaty szczęścia [w:] Psychologia pozytywna. Nauka o szczęściu, zdrowiu, sile i cnotach człowieka, red. J. Czapiński, PWN, Warszawa 2005, s. 165 - 234.
• Arusztowicz B., Bąkowski W. Dziecko niepełnosprawne z dysfunkcją narządu ruchu, Oficyna Wydawnicza "Impuls", Kraków 2001.
• Baumeister R.F., Heatherton T.F., Tice D.M., Utrata kontroli. Jak i dlaczego tracimy zdolność samoregulacji, Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych, Warszawa 2000.
• Będkowska-Heine V., Tworzenie roli matki dziecka niepełnosprawnego [w:] Wybrane zagadnienia psychopatologii rozwoju dzieci, młodzieży, dorosłych, red. S. Mihilewicz, Oficyna Wydawnicza "Impuls", Kraków 2003, s. 77 - 92.
• Borczykowska-Rzepka M., Poziom satysfakcji z życia matek dzieci z dystrofią mięśniową postępującą Duchenne'a i jego wybrane uwarunkowania, publikacja z sympozjum naukowego poświęconego dystrofii na III Ogólnopolskim Zjeździe Chorych na Dystrofię, Tarnowskie Góry 2010, s. 43 - 52.
• Borczykowska-Rzepka M., Potrzeba wspierania matek dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a - w świetle badań empirycznych nad poziomem ich życiowej satysfakcji [w:] Wybrane zagadnienia z pediatrii i opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym, red. E. Kędra, materiały pokonferencyjne, Wyższa Szkoła Medyczna w Legnicy, Legnica 2011, s. 51- 68.
• Borczykowska-Rzepka M., Wybrane aspekty rehabilitacji dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym a poczucie satysfakcji z życia jego matki - w świetle badań empirycznych, "Zeszyty Naukowe" 2014, Wyższa Szkoła Medyczna w Legnicy, s. 23 - 35.
• Borczykowska-Rzepka M., Borczykowski J., Wsparcie społeczne jako istotny czynnik warunkujący poczucie satysfakcji z życia matek dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a, "Zeszyty Naukowe" 2014, nr 1(14), Wyższa Szkoła Medyczna w Legnicy, s. 63 - 78.
• Boczykowska-Rzepka M., Jośko J., Kasperczyk J., Forma rehabilitacji dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym jako czynnik istotnie związany z poziomem satysfakcji z życia ich matek [w:] Tradycja i współczesne nurty w opiece, wychowaniu i resocjalizacji.
• Opieka i wychowanie, red. E. Kędra, B. Chudak, Net projekt Artur Królak, Głogów 2010, s. 37 - 44.
• Borczykowska-Rzepka M., Jośko J., Kasperczyk J., Poczucie satysfakcji z życia matek dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym ważnym obszarem oddziaływań psychopedagogicznych [w:] Wychowanie, mądrość, kultura. Problemy współczesnego wychowania w perspektywie sokratejskiej, red. B. Jodłowska, M. Flanczewska-Wolny, Oficyna Wydawnicza "Impuls", Gliwice 2011, s. 183 -192.
• Borowska T., Pedagogia ograniczeń ludzkiej egzystencji, Wydawnictwo IBE. Warszawa 1998.
• Cieciuch J., Kształtowanie się systemu wartości od dzieciństwa do wczesnej dojrzałości, Wydawnictwo Liberi Libri, Warszawa 2013.
• Czapiński J., Psychologia szczęścia. Przegląd badań i zarys teorii cebulowej, Akademos, Warszawa 1992.
• Czapiński J., Psychologia szczęścia, Pracownia Testów Psychologicznych, Polskie Towarzystwo Psychologiczne, Warszawa 1994.
• Czapiński J., Uziemienie polskiej duszy, "Kultura i Społeczeństwo" 1994, 38(3), s. 18 - 37.
• Czapiński J., Niekliniczne wskaźniki zdrowia psychicznego Polaków. Identyfikacja społecznych grup podwyższonego ryzyka [w:] Zdrowie psychiczne. Zagrożenie i promocja, red. J.Cz. Czabała, Instytut Psychiatrii i Neurologii, Warszawa 2000, s. 231- 323.
• Czapiński J., Szczęście - złudzenie czy konieczność ? Cebulowa teoria szczęścia w świetle nowych danych empirycznych [w:] Złudzenia, które pozwalają żyć. Szkice ze społecznej psychologii osobowości, red. M. Kofta, T. Szutrowa, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2001, s. 266 - 306.
• Czapiński J., Osobowość szczęśliwego człowieka [w:] Psychologia pozytywna. Nauka o szczęściu, zdrowiu, sile i cnotach człowieka, red. J. Czapiński, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2005, s. 359 - 379.
• Dąbrowska M., Zjawisko wypalenia wśród matek dzieci niepełnosprawnych, Oficyna Wydawnicza "Impuls", Kraków 2005.
• Dębska U., Poczucie jakości życia osób niepełnosprawnych i ich opiekunów. Doniesienia z badań [w:] Jakość życia osób niepełnosprawnych i nieprzystosowanych społecznie, red. Z. Palak, Wydawnictwo Uniwersytetu M.C. Skłodowskiej, Lublin 2006, s. 109 -123.
• Diener E., Subjective well - being. The science of happiness and proposal for a national index, "American Psychologist" 2000, nr 55, s. 34 - 43.
• Drozdowicz-Nita I., Jakość więzi małżeńskiej a satysfakcja z życia matek dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a, niepublikowana praca magisterska (napisana pod kierunkiem dr n. med. M. Borczykowskiej-Rzepki), Krakowska Akademia Andrzeja F. Modrzewskiego w Krakowie, Kraków 2016.
• Dziurowicz-Kozłowska A., Wokół pojęcia jakości życia, "Psychologia Jakości Życia" 2002, 1(2), s. 77 -100.
• Firkowska-Mankiewicz A., Jakość życia osób niepełnosprawnych intelektualnie - prezentacja QOL-Kwestionariusz Jakości Życia, "Sztuka Leczenia" 1999, 5, 3, s. 15 - 21.
• Frankl V., Człowiek w poszukiwaniu sensu, Wydawnictwo "Czarna Owca", Warszawa 2014.
• Frankl V., Homo patiens, Instytut Wydawniczy PAX, Warszawa 1984.
• Godlewska-Bigaj B., Hierarchia wartości a poczucie satysfakcji z życia i sensu życia u matek dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne'a, niepublikowana praca magisterska (napisana pod kierunkiem dr n. med. M. Borczykowskiej-Rzepki), Uniwersytet Humanistyczny SWPS, Katowice 2017.
• Jakimowicz W., Neurologia kliniczna w zarysie. Podręcznik dla studentów medycyny, Wydawnictwo PZWL, Warszawa 1987, s. 318 - 321.
• Jaworowska A., Matczak A., Bitner J., Skala Wartości Rokeacha RVS, Pracowania Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, Warszawa 2011.
• Juczyński Z., Narzędzia pomiarów w promocji i psychologii zdrowia, Pracownia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, Warszawa 2001.
• Kofta M., Samokontrola a emocje, Państwowe Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 1979.
• Kofta M., Wprowadzenie. Czy złudzenia pomagają, czy też przeszkadzają nam radzić sobie z wyzwaniami [w:] Złudzenia, które pozwalają żyć, Szkice ze społecznej psychologii osobowości, red. M. Kofta, T. Szutrowa, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2001, s. 11- 27.
• Konarska J.. Psychospołeczne korelaty poczucia sensu życia a niepełnosprawność, Wydawnictwo "Triada", Mysłowice 2002.
• Konarska J., Niepełnosprawność dziecka jako sytuacja kryzysowa w rodzinie [w:] Kryzys. Interwencja i pomoc psychologiczna. Nowe ujęcia i możliwości, red. D. Kubacka-Jasiecka, K. Mudyń, Wydawnictwo "Adam Marszałek", Toruń 2003, s. 28 - 57.
• Kostera-Pruszczyk A., Potulska-Chromik A., Ryniewicz B., Choroby nerwowo-mięśniowe uwarunkowane genetycznie [w:] Standardy postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w schorzeniach układu nerwowego u dzieci i młodzieży, red. B. Steiborn, Wydawnictwo BiFolium, Lublin 2013, s. 49 - 54.
• Kowalska G., Model wsparcia chorych na dystrofię i ich rodzin, Wydawnictwo Żywia M. Miodoński, Żywiec 2013.
• Kowalska G., Specjalne potrzeby edukacyjne dzieci z dystrofią, "Zeszyty Naukowe" 2014, nr 1(14), Wyższa Szkoła Medyczna w Legnicy, s. 36 - 49.
• Kwieciński R., Wyniki światowych badań nad sposobem leczenia dystrofii [w:] materiały konferencyjne z sympozjum naukowego poświęconego dystrofii, Tarnowskie Góry 2010, s. 27 - 33.
• Makowska H., Poprawa R., Radzenie sobie ze stresem w procesie budowania zdrowia [w:] Podstawy psychologii zdrowia, red. G. Dolińska-Zygmunt, Acta Universitatis Wratislaviensis, Wrocław 1996, s. 69 -100.
• Maslow A.H., Motywacja i osobowość, Instytut Wydawniczy PAX, Warszawa 1990. Oleś P. Jakość życia w zdrowiu i w chorobie [w:] Jak świata mniej widzę. Zaburzenia widzenia a jakość życia, red. P. Oleś, S. Steuden, J. Toczołowski, TN KUL, Lublin 2002, s. 37 - 42.
• Parchomiuk M., Byra S., Rodzaj niepełnosprawności a poczucie jakości życia [w:] Jakość życia osób niepełnopsrawnych i nieprzystosowanych społecznie, red. Z. Palak, Wydawnictwo Uniwersytetu M.C. Skłodowskie, Lublin 2006, s. 25 - 33.
• Peters G., Czapiński J., Positive - negative asymmetry in evaluations: The distinctionbetween affective and informationalk negativity effects [w:] European Review of Social Psychology, red. W. Stroebe, M. Huston, London: Wiley1990, vol.1, s. 33 - 60.
• Pisula E., Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo Uniwersytet Warszawski, Warszawa 2007.
• Pisula E., Rola J., Wąsiewicz-Pawłowska K., Radzenie sobie ze stresem przez rodziców dzieci o zaburzonym rozwoju, "Roczniki Pedagogiki Specjalnej", t. 5, Wydawnictwo WSPS, Warszawa 1994.
• Poprawa R., Zasoby osobiste w radzeniu sobie ze stresem [w:] Podstawy psychologii zdrowia, red. G. Dolińska-Zygmunt, Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego, t. 3, Wrocław 2001, s. 103 -141.
• Rokeach M., The nature of human values, "The Free Press", New York 1973.
• Rokeach M., Understanding Human Values: Individual and Societal, "The Free Press", Londyn 2000.
• Skrzypińska K., Pogląd na świat a poczucie sensu i zadowolenia z życia, Oficyna Wydawnicza "Impuls", Kraków 2003.
• Sęk H., Salutogeneza i funkcjonalne właściwości poczucia koherencji [w:] Zdrowie - stres - zasoby, red. H. Sęk, T. Pasikowski, Wydawnictwo Fundacji Humaniora, Poznań 2001, s. 23 - 42.
• Sęk H., Ścigała I., Stres i radzenie sobie w modelu salutogenetycznym [w:] Człowiek w sytuacji stresu. Problemy teoretyczne i metodologiczne, red. I. Heszen-Niejodek, Z. Ratajczak, Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego, Katowice 2000, s. 133 -150.
• Straś-Romanowska M., Jakość życia w świetle założeń psychologii zorientowanej na osobę, "Kolokwia Psychologiczne" Nr 13, Jakość życia w badaniach empirycznych i refleksji teoretycznej, Instytut Psychologii PAN, Warszawa 2005, s. 263 - 274.
• Świętochowski W., Psychologiczna sytuacja dzieci w rodzinach schizofrenicznych [w:] Sprawy dzieci w polskich reformach społecznych, red. J. Kordacki, Wydawnictwo Fundacji na Rzecz Ochrony Dzieci przed Okrucieństwem, Łódź 2000, s. 71- 78.
• Wdowiak L., Stanisławek D., Stanisławek A., Jakość życia w stacjonarnej opiece długoterminowej, "Medycyna Rodzinna" 2009, nr 4, s. 49 - 63.
• Weiner H.L., Levitt L.P., Neurologia, Wydawnictwo Medyczne Urban & Partner, Wrocław 1997, s. 101-104.
• Wojciechowski F., Niepełnosprawność, rodzina, dorastanie, Wydawnictwo Akademickie "Żak", Warszawa 2007.