Specyfika funkcjonowania rodzin dzieci z zespołem Aicardi jako przykład radzenia sobie w sytuacjach kryzysowych

• Autorzy: Edyta Nieduziak

Warianty tytułu

Peculiarity of Functioning of The Families with Aicardi's Syndrome Children as an Example of Contriving in Critical Condition

• Języki publikacji: PL

Abstrakty

Przyjście na świat niepełnosprawnego dziecka jest dla życia rodzinnego jednym z najbardziej dramatycznych doświadczeń. Stawia nie tylko dziecko, a w pierwszej kolejności jego rodziców w obliczu niezmiernie trudnych decyzji i sytuacji problemowych. Oferuje perspektywę przyszłości wypełnioną wieloma niewiadomymi. Tragizm sytuacji jest tym większy, im bardziej skomplikowany rodzaj niepełnosprawności przynosi ze sobą na świat nowo narodzone dziecko. Jeśli choroba powoduje niepełnosprawność sprzężoną, zazwyczaj ograniczone wydają się możliwości rozwojowe dziecka, a taka perspektywa z kolei wymaga prze- formułowania życiowych planów dotyczących samego dziecka i życia.(fragment tekstu)

EN

The birth of a disable child is one of the most dramatically event in the family life. The more complexed nature of the disability and the worse prognosis, the bigger trauma. This statement is about the experiences of the families with Aicardi's syndrome children. Aicardi's syndrome is a very rare defect which is not diagnosed during antenatal examination. Its indications are varied disabilities and that is why the evident and quick diagnosis is impossible. Insufficient medical knowledge is a major impediment to contrive in such extreme situation as appearance of a disabled child in a family(original abstract)

Słowa kluczowe

PL

Osoby niepełnosprawne; Dzieci; Sytuacje kryzysowe; Rodzina

EN

Disabled people; Children; Crisis situations; Family

• Czasopismo: Przedsiębiorczość i Zarządzanie
• Rocznik: 2010
• Tom: 11
• Numer: z. 1 Człowiek w kryzysie - psychospołeczne aspekty kryzysu
• Strony: 227--238

Twórcy

autor

Edyta Nieduziak

• Wyższa Szkoła Humanistyczno-Przyrodnicza w Sandomierzu

Bibliografia

• A.A.L-Syndrome d'Aicardi - X'ception'Elles Aicardi Infos http://www.aicardi-syndrome.info/ Aicardi J. (1999), Aicardi Syndrome: Old and New Findings, "International Pediatrics", vol. 14, no 1, s. 5-8.
• Aicardi Syndrom (marzec 2008) http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php? lng=EN&data_id=254&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=Aicardi-&Disease_ Disease_Search_diseaseType=Pat&Disease(s)%20concerned=Aicardi- syndrome&title=Aicardi-syndrome&search=Disease_Search_Simple,
• Aicardi Syndrom Foundation http://www.aicardisyndrome.org/site/
• Bejda M. (2006), Hania do kochania, "Nasza Gazetka", nr 19, s. 6.
• Betuw A. van, Evers P. (2004), European Rare Chromosomes United, VSOP Chromosome Help-Station, polskie tłumaczenie Osoby z rzadkimi zaburzeniami chromosomowymi i ich najbliżsi. Europejski punkt widzenia, dostępne na stronach internetowych Stowarzyszenia GEN: http://www.gen.org.pl/index.php?option=com_content&task= view&id=848&Itemid=340
• Choroby rzadkie czy rzadko leczone? (2008.10.07) http//www.gen.org.pl/index.php? option=com_content&task=view&id=969&Itemid=214
• Czabała J.Cz., Sęk H. (2002), Pomoc psychologiczna [w:] J. Strelau (red.), Psychologia, T.3, GWP, Gdańsk 2002, ss.605-621.
• Decyzja nr 1295/1999/WE Parlamentu Europejskiego i Rady z dnia 29 kwietnia 1999 r. przyjmująca wspólnotowy program działania w dziedzinie rzadkich chorób w ramach działań w dziedzinie zdrowia publicznego (1999-2003); Dz.U. L 155 z dnia 22.06.1999 r.
• Dykcik W. (2003), Zakres i przedmiot zainteresowań pedagogiki specjalnej [w:] W. Dykcik (red.), Pedagogika specjalna, Wyd. Naukowe UAM, Poznań, 2003, ss. 69-79.
• Fromm E. (1992), O sztuce miłości, Sagittarius, Warszawa.
• Gałkowski T. (1979), Dzieci specjalnej troski, WP, Warszawa.
• Góralczyk E. (1996), Choroba dziecka w twoim życiu, CMPP-P, Warszawa.
• Gurba E. (2000), Wczesna dorosłość [w:] B. Harwas-Napierała, J. Trempała (red.), Psychologia rozwoju człowieka. Charakterystyka okresów życiowych człowieka, T.2, PWN, Warszawa, ss. 202-233.
• Havighurst R.J. (1953), Human development and education, Longman&Green, New York.
• Harwas-Napierała B. (1995), Rodzina jako kontekst rozwojowy jednostki, [w:] J. Trempała (red.), Zmieniający się człowiek w zmieniającym się świecie, WSP, Bydgoszcz, ss.303-316.
• Hill R., Mattessich P. (1979), Familly development theory and life-span development [w:] P.B. Baltes, O.G. Brimm (red.), Life-span development and behavior T.2.
• Hoyenga K. B., Hoyenga K. (1980), Sex Differences, Little Brown and Company, Boston.
• Hulek A. (1969), Teoria i praktyka rehabilitacji inwalidów, PZWL, Warszawa.
• Hulek A. (red.) (1984), Rewalidacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w rodzinie, PWN, Warszawa.
• Janocha W. (2009), Rodzina z osoba niepełnosprawna w społecznym systemie wsparcia, Jedność, Kielce.
• Kawczyńska-Butrym Z. (1994), Rodziny osób niepełnosprawnych. Problemy wspierania rodzin z osobami niepełnosprawnymi, [w:] A. Ostrowska (red.), Badania nad niepełnosprawnością w Polsce 1993.
• Kawczyńska-Butrym Z. (2008), Wyzwania rodziny: zdrowie, choroba, niepełnosprawność, starość, Makmed, Lublin.
• Kielar-Turska M. (2002), Rozwój człowieka w pełnym cyklu życia [w:] Strelau J. (red.) (2002), Psychologia, T.1, GWP, Gdańsk, ss. 285-332
• Kirenko J. (2006), Oblicza niepełnosprawności, Wyd. Akademickie Wyższej Szkoły Społeczno-Przyrodniczej im. W. Pola, Lublin.
• Konsultacje publiczne rzadkie choroby: wyzwania stające przed Europą dokument Komisji Europejskiej Dyrekcji Generalnej Ds. Zdrowia i Ochrony Konsumentów dostępny na: http://ec.europa.en/health/ph.threats/non.com/docs/raredis_comm_pl.pdf
• Kopyść Z. (red.) (1984), Kompendium zespołów i rzadkich chorób dziecięcych, PZWL, Warszawa.
• Kornas-Biela D. (red.) (1988), Osoba niepełnosprawna i jej miejsce w społeczeństwie, KUL, Lublin.
• Kornas-Biela D. (red.) (2001), Oblicza ojcostwa, KUL, Lublin.
• Kościelska M. (1995), Oblicza upośledzenia, PIW, Warszawa.
• Kowalik S. (2002), Psychologiczne podstawy niepełnoprawności i rehabilitacji, [w:] J. Strelau (red.), Psychologia, T.3, GWP, Gdańsk 2002, ss. 797-820.
• Leśniak E. (1996), Interwencja kryzysowa, [w:] W. Badura-Madej (red.) Wybrane zagadnienia interwencji kryzysowej, Interart, Kraków, ss. 55-72.
• Matuszewska M. (1993), Zmiany rozwojowe młodych dorosłych w kontekście pełnienia społecz-nych ról rodzinnych, "Kwartalnik Polskiej Psychologii Rozwojowej", nr 1, ss. 49-58.
• Moir A., Jessel D. (1993), Płeć mózgu, PIW, Warszawa.
• Nikola Farysej - nasz Promyk Słońca http://farysey.ovh.org/index.html Orphanet http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
• Pomóżmy Julii http://dpaweld.wikidot.com/julia Sillamy N. (2002), Słownik psychologii, Książnica, Katowice.
• Spotkali się z Ojcem Świętym, http://www.malach.org/article.php/spotkali-sie-z-ojcem-swietym Strelau J. (red.) (2002), Psychologia T.1, GWP, Gdańsk.
• Suchar E. (1984), Metody diagnozowania systemów rodzinnych, [w:] M. Bogdanowicz, Oszmiańczyk J. (red.) Materiały do nauczania metod diagnostycznych w psychologii, UG, Gdańsk.
• Twardowski A. (2003), Wczesne wspomaganie rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne intelektualnie, [w:] Z. Janiszewska-Nieścioruk, Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną T.1, Impuls, Kraków ss.101-109.
• Twardowski A. (2008), Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych, [w:] I. Obuchowska (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, WSiP, Warszawa, ss.18-54.
• Twardowski A. (2008a), Wychowanie dzieci o niepełnosprawności sprzężonej, [w:] I. Obuchowska (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, WSiP, Warszawa, ss. 515-542.
• Tyszkowa M. (1993), Rodzina a rozwój jednostki, CPBP, Poznań.
• What is Aicardi Syndrome? http://www.aicardisyndrome.org./site/node/1
• Wiatr M. (2008), Rodzicielstwo społecznie naznaczone - stygmatyzacja rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym, "Człowiek - Niepełnosprawność - Społeczeństwo" nr 1(7), ss. 69-84.
• Williams J.H. (1977), Psychology of woman: behavior in a biosocial contex, Norton, New York.