Poprawa jakości życia dzieci i młodzieży w stanie śpiączki - oddziaływania psychopedagogiczne

• Autorzy: Małgorzata Rębiałkowska-Stankiewicz

Warianty tytułu

Die Besserung der Lebensqualität der im Koma liegenden Kinder und Jugendlichen - psychopädagogische Maßnahmen

Improving the quality of Life of Comatose Children and youth - Psychopedagogical Actions

• Języki publikacji: PL

Abstrakty

Aktualnie na świecie notowanych jest rocznie 180-220 przypadków urazów czaszkowo-mózgowych na 100 tys. ludności1. Techniczne możliwości współczesnej medycyny pozwalają na uratowanie wielu osób, których życie zostało zagrożone z powodu urazu mózgu podczas wypadku, w wyniku nagłego zatrzymania krążenia, udaru mózgu czy z innych przyczyn. Pewna liczba ocalonych osób pozostaje jednak w stanie zawieszenia "między życiem a śmiercią" - w stanie wegetatywnym, popularnie zwanym śpiączką. Osoba taka jest przytomna, lecz, jak się sądzi, nieświadoma. O stanie wegetatywnym orzeka lekarz i tym samym przestaje się oczekiwać od pacjenta widocznych skutków poprawy zdrowia. Jeśli ten stan wydłuża się do roku, wówczas mówimy o przetrwałym stanie wegetatywnym, a jeśli utrzymuje się latami, to określa się go jako utrwalony stan wegetatywny2.(fragment tekstu)

EN

Technical potential of the modern medicine make it possible to save lives of many patients after brain injury due to some accident, sudden arrest of blood circulation, cerebral stroke, or other causes. Nevertheless, a certain number of survivors stay in the state of limbo "between life and death", i.e. in a vegetative state. Such a patient is in a state of partial arousal, but, as it is believed, he/she is not in true awareness. The diagnosis of a vegetative state (VS) is given by a doctor and since that moment the patient is not expected to show a noticeable improvement in his/her health. If such a state lasts up till a year the diagnosis is classified as a persistent vegetative state; if it lasts longer, the diagnosis is a permanent vegetative state (PVS). Working with a patient in coma is extremely difficult and laborious. The purpose of the following discussion is to review the range of psychopedagogical actions available for the children and youth staying in the Medical Care Centre in Toruń and see how the actions improve their quality of life. The article analyses a number of actions undertaken by a team of pedagogists and psychologists targeting a group of children and youth in a vegetative state. The objectives of the actions are also discussed together with the improvements observed in the sphere of quality of life of those patients(original abstract)

Słowa kluczowe

PL

Jakość życia; Dzieci; Młodzież; Choroby przewlekłe

EN

Quality of life; Children; Youth; Chronic diseases

• Czasopismo: Chowanna
• Rocznik: 2014
• Tom: 1(42)
• Strony: 221--234

Twórcy

autor

Małgorzata Rębiałkowska-Stankiewicz

Bibliografia

• Dziurowicz-Kozłowska A.: Wokół pojęcia jakości życia. "Psychologia Jakości Życia" 2002, T. 1, nr 2
• Gałęska-Śliwka A., Śliwka M.: Stan wegetatywny, eutanazja, zaniechanie uporczywej terapii.
• Głowacka M. et al.: Satysfakcja zawodowa osób sprawujących opiekę nad pacjentem w stanie apalicznym. W: Człowiek chory. Aspekty biopsychospołeczne. Red. K. Janowski, M. Artymiak. T. 4. Lublin: Wydawnictwo POLIHYMNIA, 2009
• Gotay C.C. et al.: Quality-of-life Assessment in Cancer Treatment Protocols: Research Issues in Protocol Development. "Journal of the National Cancer Institute" 1992, vol. 84, no. 8
• Klukowski K.: Wprowadzenie. W: Rehabilitacja po urazach głowy. Zagadnienia wybrane. Red. K. Klukowski, J. Talar, J. Komaniecki. Warszawa: Wydawnictwo Akademii Wychowania Fizycznego, 2009
• Kwiatkowska A., Topolska-Skowrońska M.: Jestem... słyszę... czuję... Toruń: Fundacja "Światło", 2011
• Kwiatkowska A., Topolska-Skowrońska M., Yoshioka A.: Jestem... czuję... słyszę... - kontynuacja. Toruń: Fundacja "Światło", 2012
• Larsen R.: Anestezjologia. Red. A. Kübler. T. 2. Wrocław: "Urban & Partner", 2013
• Machado C.: The First Organ Transplant From a Brain-Dead Donor. "Neurology" 2005, vol. 14, no. 64 (11)
• The Multi-Society Task Force on PVS: Medical Aspects of the Persistent Vegetative State. "The New England Journal of Medicine" 1994, May 26, no. 330 (21)
• ---
• Norkowski J.M.: Medycyna na krawędzi. Radom: Wydawnictwo POLWEN Polskie Wydawnictwo Encyklopedyczne, 2011
• Pufal A.: Różnice w ocenie jakości życia osób wybudzonych z długotrwałej śpiączki i ich rodzin. "Fizjoterapia Polska" 2004, vol. 4
• Schoenbrodt L.: Children with Traumatic Brain Injury. A Parent's Guide. Bethesda: MD: Woodbine House, 2001
• Szawarski Z.: Mądrość i sztuka leczenia. Gdańsk: Wydawnictwo słowo/obraz terytoria, 2005
• Szymula J.: Osoba w stanie wegetatywnym. Moralność i praktyka. PDF. www.akogo.pl/dokumenty/medycyna/Joanna%20Szymula.pdf [dostęp: 26.09.2014]
• Tobiasz-Adamczyk B.: Wybrane elementy socjologii zdrowia i choroby. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, 2000
• Walden-Gałuszko K. de: Jakość życia - rozważania ogólne. W: Jakość życia w chorobie nowotworowej. Red. K. de Walden-Gałuszko, M. Majkowicz. Gdańsk: Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, 1994
• WHO QOL Group: Study Protocol for the World Health Organization Project to Develop a Quality of Live Assessment Instrument. "Quality Live Research" 1993, no. 2
• Życie w śpiączce. Red. J. Mirończuk, A. Kwiatkowska. Toruń: Fundacja "Światło", 2008